У мамы была уникальная способность любить
Я знал, даже когда я был совсем маленьким, как мне повезло, что она стала моей мамой. Провести с ней время было одним из моих любимых занятий: часами бездельничать, бесконечно болтать, делать маски для лица, гулять, готовить ужин или: «Дорогая, второй этаж в Liberty’s? Давайте выпьем чаю, и распродажа идет; Я хочу подарить тебе что-нибудь прекрасное ».
Мама обладала уникальной способностью любить - она просто страстно любила незнакомцев. Так она изменила мир вокруг себя. Для нее не имело значения, кто вы, она видела в людях волшебство, о существовании которого они часто даже не подозревали. И вам просто нужно взять то, что вы знаете о ней как о государственном служащем, и раз это до бесконечности, чтобы понять, как она любила свою семью: сколько бы она ни давала стольким другим, она спасала все, что могла, для нас. Какими бы трудностями она ни была на работе, она всегда отвечала на звонок, даже если иногда говорила приглушенным голосом: «Милая, я в кабинете, все в порядке?»
Любовь между нами вошел в витиеватые цвета, когда родилась моя дочь. Утренние ритуалы FaceTime и длительные разговоры о том, как прошла наша ночь, сколько раз Отти кормила или нет, новые выражения лица, появившиеся за ночь, - все это мама наблюдала, как будто она впервые стала свидетельницей чуда жизни
Но 24 мая 2017 года, в 18.45, когда моей дочери было всего 10 недель, волшебство нашей обычной жизни навсегда исчезло. Совершенно неожиданно у мамы было два крупных припадка, и ей поставили диагноз глиобластома 4 степени, самый смертельный из всех видов рака, в левой височной доле ее мозга. Нам сказали, что это смертельный исход, и, если нам повезет, у нас останется чуть больше года. Даже для такой семьи стойких оптимистов, как моя, мы были брошены в пейзаж, который казался невероятно мрачным и совершенно безнадежным.
Это трудно объяснить любому, кто не испытал травмы такого события, как это то, на что это похоже, потому что это не столько чувство, сколько физическое нападение на ваше тело. В течение нескольких месяцев я чувствовал, будто по моим венам течет электричество, жгучая комбинация паники, горя, шока и беспокойства. Однако на тот момент мы не знали, что нам уже повезло.
Когда новости о диагнозе мамы стали известны друзьям и коллегам, мы быстро оказались в беде. руководство некоторых из ведущих мировых экспертов в области нейроонкологии и медицинских инноваций. Этот сокрушительно низкий потолок вариантов лечения был снят, и в ближайшие месяцы была обнаружена целая плеяда других вариантов на переднем крае инноваций: геномные данные были секвенированы, и все, от медпрепаратов до перепрофилированных лекарств и лекарств от рака, не рекомендованных к применению рекомендуется.
Конечно, NHS работает - как и должно - в узких финансовых рамках и строгих этических рамках, поэтому было ясно, что нам придется бороться изо всех сил, чтобы получить доступ к этим другие варианты лечения сами. За прошедший год это стало моей жизнью. Работа на полную ставку, официально именуемая «терпеливым адвокатом» - это на самом деле дело любви, порожденное чистым отчаянием сделать все возможное, чтобы спасти человека, которого вы любите неописуемо. Но нам повезло ...
Я видел, как мама плачет только после одного из сеансов лучевой терапии. Она наблюдала за залом ожидания людей и обработала жестокое осознание того, что судьба каждого человека в этой комнате уже была написана в силу их привилегии или ее отсутствия. По ее словам, это «самый презренный пример неравенства».
Наша миссия была написана именно в этот момент, и в последние четыре месяца своей жизни она призвала к оружию, чтобы радикально переосмыслить наш подход к исследованиям, испытаниям и доступу к пациентам. Как мы можем улучшить качество обслуживания пациентов, чтобы ликвидировать огромное неравенство в отношении рака, существующее как в Великобритании, так и во всем мире? Кампания мамы за более инновационные методы лечения рака, которые будут доступны через NHS, вызвала движение, которое изменит будущее онкологических больных. ACT for Cancer был создан, чтобы передать наследие мамы. Ее выступление в Палате лордов в начале этого года вызвало первые в ее истории овации. По ее словам, «смысл жизни придает не только то, как ею проживают, но и то, как она подходит к концу.
Мы уже наблюдали невероятный прогресс в нашей кампании, когда правительство обязалось выделить дополнительно 65 миллионов фунтов стерлингов. на исследования, а в следующем году будет запущено первое в истории общенациональное исследование адаптивного лечения рака мозга, финансируемое благотворительной организацией по борьбе с опухолями головного мозга, в больнице Бирмингемского университета, которое называется «Матрица мозга Тессы Джоуэлл». Даже после смерти мама остается великим лидером.ip - она с нами в этой миссии, сопровождая нас на всем пути.
Но нет наследия более великого, чем наследие материнства. Мама присутствует в каждой молекуле того, как я люблю свою дочь, и этот континуум настолько близок к бессмертию, насколько это возможно. Примирить ее с физическим отсутствием просто невозможно болезненно. Это вызвало жгучую тоску, в которой я еще не научился ориентироваться. У меня есть регулярные приступы того, что я скучаю по ней так сильно, что земля в этом странном новом мире внезапно исчезает из-под меня. Но как только я начинаю падать, как по волшебству, она снова здесь. Воспламеняя стойкость, которую она всю жизнь вкладывала в мое ядро
комментариев